بينما تتزايد التحديات الصحية في ليبيا، يقف 17 طفلاً من المصابين بمرض ضمور العضلات الشوكي على حافة الانتظار القاتل، منتظرين إجراءً حكومياً عاجلاً لنقلهم للعلاج الجيني في الخارج. ويأتي هذا بعد أن تقلصت قائمة المرضى، التي كانت تضم في البداية 24 حالة، نتيجة وفاة بعض الأطفال بسبب التأخير الذي حال دون استفادتهم من الحقنة الجينية.
تشير بيانات رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات، محمد أبوغميقة، إلى أن أزمة توقف التحليل الجيني في فبراير الماضي بسبب عدم تجديد العقد مع الشركة المنفذة حال دون تشخيص حالات جديدة. كما يشير إلى أنه على الرغم من الحصول على وعود من حكومة الدبيبة منتهية الولايةبإنهاء إجراءات التسفير، إلا أن عدم التنفيذ لا يزال يتسبب في وضع مزيد من الحالات في دائرة الخطر.
التأخير في هذه الإجراءات ينعكس مباشرة على فرص أطفال ضمور العضلات في الحصول على الحقنة الجينية التي تعد أملهم الوحيد، إذ تقتصر فعالية هذا العلاج على الأطفال دون سن العامين، مما يجعل الوقت عنصراً أساسياً في عملية العلاج. ويُعد هذا التأخير بالنسبة للعديد من الأسر بمثابة حكم بالحرمان من العلاج، خاصة في ظل محدودية الخيارات المتاحة للعلاج خارج ليبيا، حيث يمكن الحصول على الحقنة الجينية في دولة الإمارات وقطر فقط ضمن الدول العربية.
ورغم أن تكلفة العلاج الجيني مرتفعة، إلا أن الحكومة تعهدت بتوفير التمويل اللازم لعلاج الحالات الحرجة. إلا أن الواقع الذي تعكسه أرقام الوفيات يشير إلى وجود فجوة كبيرة بين الوعود والتنفيذ، ويثير تساؤلات حول كفاءة المنظومة الصحية الليبية ومدى التزامها بمسؤولياتها تجاه الأطفال المرضى.
يعتمد تشخيص الحالات وتحديد نوع العلاج الأنسب على التحليل الجيني، الذي يُعد جزءاً أساسياً من رحلة العلاج. لكن توقف التحليل منذ فبراير تسبب في عدم قدرة الأطباء على تشخيص حالات جديدة، مما يعني حرمان مرضى آخرين من الحصول على التشخيص المبكر، وهو أمر بالغ الأهمية في الأمراض العضلية. ومع استمرار عدم تجديد العقد مع الشركة المسؤولة، يزداد عدد الحالات المجهولة التي تعاني في صمت دون أمل واضح في العلاج.
وإلى جانب مرض الضمور الشوكي، يعاني بعض الأطفال في ليبيا من نوع آخر من الضمور العضلي يُعرف بـ “الدوشين”. هذا النوع يحتاج أيضاً إلى نفس القدر من الاهتمام والرعاية، لكنه يفتقر إلى أي برامج علاجية فعالة داخل ليبيا. وفقاً لأبوغميقة، فإن المرضى من نوع دوشين بحاجة ماسة إلى الحقنة الجينية أيضاً، ورغم توفرها في بعض الدول العربية، إلا أن ليبيا تعاني من محدودية في الوصول إلى هذه العلاجات.
هذه الحالة تكشف عن أزمة أكبر يعاني منها قطاع الصحة في ليبيا، والتي تتجلى في عدم جاهزية النظام لتلبية الاحتياجات الطبية الأساسية، خاصة فيما يتعلق بأمراض نادرة مثل الضمور العضلي.
وفقاً لإحصائيات الرابطة، بلغ عدد الحالات المسجلة لمرضى الضمور العضلي في ليبيا حوالي 790 حالة، موزعة على ستة أنواع مختلفة من الضمور، مما يعكس حجم التحدي الصحي الذي تواجهه البلاد في هذا الجانب. وفي ظل هذه الأرقام، يبدو أن عدد المرضى يتجاوز القدرات المحدودة للنظام الصحي في التعامل مع حالاتهم، لا سيما في ظل ضعف الإمكانيات الطبية المتوفرة.
أمام هذه الأرقام والتحديات، يزداد الضغط على الجهات الحكومية في ليبيا لإيجاد حلول جذرية وسريعة تمكن الأطفال المصابين من تلقي العلاج المناسب وإنقاذ حياتهم. فالحقنة الجينية ليست مجرد علاج، بل أمل جديد في حياة طبيعية ومستقبل مشرق لمئات الأطفال وأسرهم الذين يعيشون بين أمل الرحلة العلاجية وسراب الانتظار الطويل.
يتساءل الكثير من الليبيين عن أسباب تأخر الحكومة في تنفيذ وعودها تجاه هؤلاء الأطفال، وعمّا إذا كان هذا التأخير ناتجاً عن سوء إدارة أو نقص في الإمكانيات. فمن المؤكد أن حياة الأطفال هي أولوية قصوى، ولكن الإحباطات المتكررة تدفع العديدين للاعتقاد بأن الوعود لا ترتقي إلى مستوى التنفيذ.
إضافةً إلى ما سبق، يبدو أن العديد من الأسر باتت تعتمد على جهود شخصية ومحاولات التواصل مع مؤسسات طبية خارج البلاد للحصول على العلاج، فيما تتكرر وعود المسؤولين من دون نتائج ملموسة على أرض الواقع. هذا الوضع المأساوي يضع الحكومة الليبية أمام مسؤولية كبيرة، إذ أن فشلها في تحقيق العلاج المطلوب يعني مزيداً من الوفيات.
مع تفاقم أزمة ضمور العضلات في ليبيا، لا بد من إعادة النظر في نظام الرعاية الصحية بوجه عام، والعمل على دعم وتطوير إمكانياته لاحتواء الحالات الصحية الحرجة. فالتحرك السريع والحاسم قد يكون العامل الفارق بين الحياة والموت للأطفال المصابين.
لكن هل ستتمكن ليبيا من تجاوز تحديات النظام الصحي ومساعدة أطفالها؟ الجواب يبقى معلقاً بين تنفيذ الوعود واستمرار الانتظار، ويبقى الأمل لدى هؤلاء الأطفال وأسرهم قائماً في أن يأتي اليوم الذي تُترجم فيه الوعود إلى واقع ملموس.
