ليبيا 24
وجّهت رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، اتهامات مباشرة إلى جهاز دعم وتطوير الخدمات العلاجية، محمّلة إياه المسؤولية الكاملة عن تدهور حالة 29 طفلاً مصاباً بضمور العضلات الشوكي (SMA)، نتيجة التأخير المستمر في إيفادهم إلى الخارج لتلقي الحقنة الجينية المنقذة للحياة والمعروفة باسم “زولجنسما”.
وأوضحت الرابطة في بيانها أن ملفات الأطفال جاهزة منذ فترة طويلة، وأن الجهات المختصة على علم تام بخطورة تأخير العلاج، لاسيما أن المرض يتفاقم سريعاً ويهدد حياة المصابين في غضون أشهر قليلة. ومع ذلك، لم يتخذ الجهاز أي خطوات عملية ملموسة، ما جعل حياة هؤلاء الأطفال الأبرياء على المحك.
وتساءلت الرابطة: “لماذا يُترك الأطفال دون علاج، بينما الحل متاح والدواء معروف عالمياً بفعاليته؟ ومن يتحمل مسؤولية كل يوم يمر دون أن يتلقى هؤلاء الصغار فرصتهم في الحياة؟”.
كما شددت على أن الوقت لم يعد في صالح المرضى، إذ أن التأخير لا يعني فقط فقدان الحق في الحصول على العلاج، بل يهدد بمضاعفات خطيرة لا يمكن تداركها. واعتبرت أن هذا التقصير يمثل خرقاً واضحاً لحقوق الطفل والإنسان في الرعاية الصحية، ويعكس حالة من الإهمال الإداري غير المبرر.
وختمت الرابطة بيانها بمطالبة جهاز الخدمات العلاجية بالخروج إلى الرأي العام وتوضيح أسباب التعطيل، مع الإسراع في استكمال الإجراءات، مؤكدة أن حياة الأطفال “ليست ملفاً إدارياً يمكن تأجيله”، وإنما أمانة ومسؤولية وطنية وأخلاقية وإنسانية.
يمكن قراءة الخبر من المصدر من هنا
