حذر رئيس رابطة مرضى ضمور العضلات في ليبيا، محمد أبوغميقة، من خطورة الوضع الصحي للأطفال المصابين بالمرض، مؤكداً أن نحو 30 حالة من الأطفال تحت عمر السنتين بحاجة ماسة إلى الحقنة الجينية المنقذة للحياة، وأن كل يوم يمر يقلل من فاعلية العلاج ويهدد بعدم تعافيهم.
وأصاف أبوغميقة، في تصريحاته لشبكة “لام”، أن آخر ست حالات تم تسفيرها للحصول على الحقنة كانت في شهر رمضان الماضي بدولة الإمارات العربية، ومنذ ذلك الحين توقفت الدولة عن تسفير باقي الحالات المسجلة، مما زاد من مخاوف الأسر.
وأشار إلى أن بعض الحالات مرشحة للدخول على أجهزة التنفس الصناعي، وهو ما يجعل إعطائهم الحقنة الجينية أمرًا مستحيلاً بعد ذلك. كما شدد على ضرورة إتاحة التحليل الجيني بشكل دائم لارتباطه المباشر بتشخيص المرض، لافتاً إلى وجود عائلات لديها أكثر من مصاب، حيث سجلت حالة وصلت فيها الإصابات إلى سبعة أطفال.
وانتقد رئيس الرابطة تزويد الدولة المرضى بمعدات غير مطابقة للمواصفات، موضحًا أن بعض الأسرة التي كان يفترض أن تكون كهربائية تبيّن أنها عادية، فضلًا عن كراسٍ متعطلة لا تعمل، مما فاقم معاناة المرضى وأسرهم.
وطالب أبوغميقة، الجهات المختصة بالإسراع في تسفير الأطفال للعلاج وتوفير الأجهزة والمعدات المناسبة، مؤكداً أن التأخير يهدد حياة العشرات من المصابين.
