في ليبيا، يعيش مئات المصابين بمرض ضمور العضلات مأساة متصاعدة، إذ يفتك المرض بأجساد الأطفال والشباب بصمت، بينما تتجاهلهم الدولة في غياب أي حلول عملية أو برامج علاجية. ومع تزايد حالات الوفاة واليأس، أطلق المرضى وأسرهم حملة تحمل وسم #صرخة_حياة للمطالبة بإنقاذهم من واقع مأساوي لم يعد يحتمل التأجيل.
وجع متجدد كل يوم فالأطفال يموتون مبكرًا بلا علاج، وتُسرق طفولتهم وأحلامهم قبل أن تبدأ و الشباب تتحول حياتهم إلى أسرٍ دائم للكرسي والإعاقة، بدل أن يكونوا قوة فاعلة في بناء الوطن بينما الأمهات والأسر يصرخن يوميًا بين ألم المرض وقسوة الإهمال، في ظل غياب أي أفق للأمل.
ويؤكد المرضى أن مطالبهم ليست رفاهية ولا ترفًا، بل حقوقًا أساسية تتمثل في العلاج و الدواء و الكرامة لكن هذه المطالب تُقابل بوعود متكررة لم تجد طريقها للتنفيذ، الأمر الذي جعل المرضى وأسرهم يشعرون أنهم تُركوا لمصير قاسٍ يزداد سوءًا بمرور الوقت.
“أين حق المريض الليبي في العلاج مثل باقي العالم؟
ويبقى السؤال إلى متى يبقى المريض الليبي متسولًا لوعود لا تُنفذ؟ والى متى تُدفن الأحلام قبل أن تُدفن الأجساد؟ و أين حق المريض الليبي في العلاج مثل باقي المرضى حول العالم؟
المطالب العاجلة
وأمام هذا الوضع، يدعو المرضى وأسرهم بتوفير العلاج بشكل عاجل عبر التعاقد المباشر مع الشركات المنتجة عالميًا و إنشاء مراكز وطنية متخصصة للتشخيص والرعاية المستمرة مع إطلاق صندوق وطني للأدوية النادرة لضمان وصول العلاج إلى مستحقيه دون تأخير و التعامل الجاد والمسؤول مع هذا الملف بعيدًا عن الوعود الإعلامية والشعارات السياسية.
صرخة حياة لا تُهمل
وهكذا فان قضية مرضى ضمور العضلات في ليبيا قضية إنسانية ووطنية، تتعلق بحق أساسي هو الحق في الحياة. المرضى اليوم يرفعون صوتهم قائلين: “صبرنا انتهى، ووجعنا لم يعد يُحتمل”.
إنها صرخة حياة، وكل لحظة تأخير في الاستجابة تعني فقدان حياة جديدة وأمل آخر.
يمكن قراءة الخبر من المصدر من هنا
